La disparition de Nathalie Baye, vendredi à Paris, a mis en lumière une pathologie peu connue, la maladie à corps de Lewy. Selon ses proches, l’actrice était atteinte de cette affection neurodégénérative, qui combine des symptômes cognitifs, moteurs et psychiatriques. Une maladie souvent difficile à diagnostiquer, et dont l’évolution peut profondément altérer la personnalité des patients.
Au fil des témoignages, notamment ceux de Michel Drucker ou de Nicole Garcia, se dessine le portrait d’une actrice progressivement affaiblie, dont l’état de santé s’est dégradé sur plusieurs années.
Une maladie encore mal connue
La maladie à corps de Lewy est la deuxième cause de démence neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer. Elle se caractérise par l’accumulation anormale de protéines, appelées corps de Lewy, dans certaines zones du cerveau.
Ses manifestations sont multiples. Troubles de la mémoire et de l’attention, hallucinations visuelles, fluctuations de la vigilance, mais aussi symptômes proches de la maladie de Parkinson, comme des rigidités musculaires ou des difficultés à se déplacer. Cette combinaison rend le diagnostic particulièrement complexe, d’autant que les symptômes peuvent varier fortement d’un patient à l’autre.
Dans le cas de Nathalie Baye, plusieurs proches ont évoqué des troubles apparus progressivement, notamment des difficultés à lire ou à mémoriser, signes précoces de la maladie.
« Elle a arrêté de rire » : une altération progressive
Les témoignages concordent pour décrire une transformation profonde de l’actrice. « Elle aimait rire », rappelait Nicole Garcia, avant d’évoquer l’impact de la maladie : « elle a arrêté de rire ». Une phrase qui résume, pour ses proches, la disparition progressive de ce qui faisait sa personnalité.
De son côté, Michel Drucker évoquait des premiers signes perceptibles plusieurs années auparavant, notamment lors de répétitions au théâtre. Une évolution lente mais inexorable, marquée par une fatigue croissante et des troubles neurologiques de plus en plus visibles.
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Au-delà des symptômes cognitifs, la maladie à corps de Lewy est en effet connue pour affecter le comportement et l’humeur, entraînant parfois anxiété, dépression ou apathie.
Une maladie difficile à accompagner
La prise en charge de cette pathologie repose essentiellement sur un accompagnement des symptômes, aucun traitement ne permettant aujourd’hui d’en stopper l’évolution. Les proches jouent un rôle central, tant pour soutenir le patient que pour gérer les conséquences quotidiennes de la maladie.
Dans le cas de Nathalie Baye, plusieurs témoignages soulignent l’implication de sa fille, Laura Smet, restée à ses côtés jusqu’à la fin. « Elle a été d’un courage exemplaire », rapportait Dominique Besnehard, proche de la famille.
Les spécialistes insistent sur la difficulté de vivre avec cette maladie, à la fois pour les patients et leur entourage, en raison de son caractère imprévisible et de la diversité de ses manifestations.
Une pathologie encore peu visible dans le débat public
Malgré sa fréquence, la maladie à corps de Lewy reste moins connue que d’autres pathologies neurodégénératives. Elle représente pourtant une part significative des cas de démence chez les personnes âgées.
La médiatisation du cas de Nathalie Baye pourrait contribuer à mieux faire connaître cette maladie, souvent diagnostiquée tardivement et encore insuffisamment identifiée par le grand public comme par certains professionnels de santé.
